Los padres de Hugo:«Nuestro propósito es que, cuanto antes, se encuentre una solución a la enfermedad de nuestro hijo»

La Asociación Eno Gastronómica Gloria de Los Santos de Maimona, ha hecho este viernes una transferencia de 4.285 euros a la Asociación de Barcelona 'MPS- Liposomales' que apoya la investigación y a familias de niños afectados, entre otras, del síndrome de San Filipo. Este dinero se recaudó en el arroz solidario en el que participaron centenares de santeños en la Plaza de Vistahermosa, el pasado domingo, y bajo el título de 'Arroz Solidario'.

Un niño de Los Santos, Hugo Cordón, es el único extremeño que, dentro de este tronco de enfermedades raras llamadas genéricamente Liposomales, está afectado del llamado Síndrome de San Filipo, un caso muy raro en nuestro país. En Extremadura, una niña de Talavera está afectada también de una variante de San Filipo, distinta a la del niño Hugo de Los Santos.

En el pueblo existen una docena de familias con hijos que tienen enfermedades raras y se da la circunstancia de que dos niños se llaman Hugo, pero que no sufren la misma enfermedad. Otra niña está afectada de la enfermedad rara Alfamaunosidosis y siendo tratada de manera experimental.

En esta ocasión, según ha señalado, Juan Barrientos, presidente de la sociedad eno- gastonómica Gloria, «Hemos tratado de dar visibilidad a todas las enfermedades raras, pero centrando el esfuerzo económico a la enfermedad que padece Hugo a través de la Asociación que aglutina a los padres, la transferencia ya está hecha y esperemos que la investigación avance para Hugo y para otro tipo de enfermedades denominadas raras por su poco porcentaje en el conjunto de la población de nuestro país».

Investigación

Los padres de Hugo, junto con el niño y algunos familiares, han asistido a la entrega de una copia del recibo de la transferencia de los 4.285 euros. Acto que, en principio, se iba a celebrar en el quiosco de la música, pero que debido al mal tiempo se ha hecho en el interior de la Casa del Pueblo, cuartel general de los sesenta voluntarios que pusieron su trabajo para hacer el evento del 'arroz solidario'. Algunos de ellos con sus delantales especiales también han acudido a la entrega del dinero que ha ido directamente a la Asociación de Barcelona

«Nuestro propósito es que, cuanto antes, se encuentre una solución a esta enfermedad. Sabemos que hay investigadores que lo están haciendo, pero se necesita mucho dinero para ello y ahí estamos tratando de hacernos visibles y contar con el apoyo ciudadano, como ocurrió el domingo pasado. Agradecemos muchísimo al pueblo de Los Santos por su apoyo y la solidaridad que estamos teniendo desde que supimos que Hugo tenia esta enfermedad que, por ahora, es incurable y solo existen tratamientos experimentales»- comentan Manuel y María José, padres de Hugo.

Las huchas

Otra iniciativa- en este caso nacida de María José y Manuel – es una campaña de recogida de dinero a través de huchas instaladas en aquellos establecimientos donde, voluntariamente, se ha querido poner y que siguen recaudándose fondos para la investigación de la enfermedad de Hugo.

«Nosotros no hemos obligado a nadie, es una cuestión voluntaria de los establecimientos y el dinero que se recaude irá destinada tanto a la asociación 'MPS- Liposomales' de Barcelona como de otra que hay en Madrid».

Manuel Cordón y María José Gordillo señalan que, desde un principio han tratado de visibilizar lo que le ocurría a su hijo. Ya han estado en Barcelona y han conocido a niños con la misma enfermedad de su hijo, y ahora tienen pensado acudir a un congreso en Málaga.

Visisbilidad y esperanza

«No nos hemos ocultado, hemos salido a decir que nuestro hijo había sido diagnosticado de esta enfermedad y, aunque todavía estamos en periodo de adaptación, confiamos en que la ciencia avance; afrontaremos lo que esté por venir, de una manera positiva y con mucha esperanza»- Dicen al unísono unos padres que no van a tirar la toalla por encontrar soluciones a los padecimientos de Hugo que ya está mostrando algunos de los signos de la enfermedad diagnosticada con 11 meses.

«En la Asociación MPS-Liposomales están encantados de la iniciativa del arroz solidario, nos han felicitado por ello y han felicitado a quienes han estado detrás de ella, que ha sido mucha gente muy solidaria». Agrega Manuel Cordón